Webinaire

Ostéoporose et MHR :

quels risques ?

Samedi 28 novembre 2026, de 10 h à 12 h, la Commission Senior de l’AFH vous invite à son sixième webinaire, consacré à l’ostéoporose chez les personnes atteintes d’hémophilie ou de la maladie de Willebrand.

le Dr Brigitte Tardy, hématologue au CHU de Saint-Étienne, autour du thème :

« L’ostéoporose chez les MHR (hémophilie et Willebrand) : tour d’horizon et prise en charge en 2026 »

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Journée mondiale de l’hémophilie 2027

Le 17 avril 2027, nous fêterons la Journée mondiale de l’hémophilie et la solidarité de la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles hémorragiques héréditaires. Le thème de cette année, « Chaque voix compte », rend hommage à ce qui a été obtenu grâce aux efforts collectifs d’innombrables personnes et organisations qui collaborent pour améliorer la prise en charge sur la base d’un principe simple, « Un traitement pour tous »...

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En avril prochain, célébrons notre communauté et continuons à avancer vers notre vision commune d’« Un traitement pour tous ». Et vous, comment comptez-vous vous faire entendre lors de la #WHD2027 ?

La Journée mondiale de l’hémophilie 2027 met en lumière ces réalisations dont les retombées continuent de se propager à l’échelle mondiale, mais elle nous rappelle également qu’il est possible d’en faire davantage afin que ces avancées mondiales se traduisent de façon tangible sur le plan local.

Témoignage

A chacun son sommet

Hémophile B sévère, Jean-Michel Benistant s’est lancé un défi : gravir le Petit Péric, dans les Pyrénées-Orientales.

Le 11 septembre 2026, il a atteint son objectif, à 2 690 mètres d’altitude. Une victoire qu’il nous raconte ici …

« Je m’appelle Jean-Michel Benistant, j’ai 49 ans et je suis hémophile B sévère. Je vis à Bolquère, dans les Pyrénées-Orientales. Je souffre notamment d’arthropathies de catégorie 4 au coude gauche et aux deux chevilles.

Le vendredi 11 septembre 2026, j’ai réalisé l’ascension du Petit Péric, qui culmine à 2 690 mètres d’altitude, dans mon département….

Je m’étais lancé ce défi il y a un an, "...

Introduction

L’Association Française des Hémophiles d’Occitanie (AFHWP) regroupe sur les 13 départements de notre territoire, les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.

En Occitanie, on estime à 1000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

L’AFH Occitanie souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous.