PROCHAIN ATELIER THERAPEUTIQUE

Voilà ! … nos enfants ont repris le chemin de l’école et de la crèche !

L’équipe du Comité AFHWP Occitanie réfléchit à la mise en place d’un atelier ETP Education Thérapeutique du Patient pour discuter ensemble

« du quotidien à l’école et à la crèche

chez l’enfant atteint d’une maladie hémorragique rare ».

Faites nous connaitre votre avis jusqu'au 30 octobre en répondant au sondage click ici > SONDAGE ETP

Témoignage

A chacun son sommet

Hémophile B sévère, Jean-Michel Benistant s’est lancé un défi : gravir le Petit Péric, dans les Pyrénées-Orientales.

Le 11 septembre 2026, il a atteint son objectif, à 2 690 mètres d’altitude. Une victoire qu’il nous raconte ici …

« Je m’appelle Jean-Michel Benistant, j’ai 49 ans et je suis hémophile B sévère. Je vis à Bolquère, dans les Pyrénées-Orientales. Je souffre notamment d’arthropathies de catégorie 4 au coude gauche et aux deux chevilles.

Le vendredi 11 septembre 2026, j’ai réalisé l’ascension du Petit Péric, qui culmine à 2 690 mètres d’altitude, dans mon département….

Je m’étais lancé ce défi il y a un an, "...

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Introduction

L’Association Française des Hémophiles d’Occitanie (AFHWP) regroupe sur les 13 départements de notre territoire, les personnes concernées par les maladies hémorragiques rares (MHR) : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires ainsi que les autres troubles rares de la coagulation.

En Occitanie, on estime à 1000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

L’AFH Occitanie souhaite garantir la sécurité, la qualité et l’accès aux soins et aux traitements pour tous, améliorer la qualité de vie de tous.