L'hémophilie au fil des mots

« L’hémophilie au fil des mots » a été réalisé a partir de témoignages d’hémophiles de tous âges et des personnes qui les entourent : Parents, Frères, sœurs, amis..

L’annonce de l’hémophilie d’un enfant apporte aux parents une grande souffrance, la peur de l’avenir, une culpabilité parfois dévorante d’avoir transmis le gène.. Comment réagir face à ce diagnostic, comment accepter une maladie dont on ne sait en établir les contours. Si une partie des réponses est fournie par le milieu médical, le quotidien et l’avenir de la famille reste difficile à cerner.

« Comment grandira mon enfant ? Pourra-t-il être scolarisé ? Et plus grand, quelles seront les contraintes de vie qui lui seront imposées ? »

Des hémophiles et des parents vivant depuis plusieurs années avec un ou plusieurs enfants hémophiles ont accepté de raconter leur quotidien. Ils ont choisi d’aider, à travers leurs paroles, ces mères et ces pères qui viennent d’apprendre que leur petit est atteint d’un syndrome hémorragique. 

Ces tranches de vie, ces réflexions personnelles aident ainsi des parents perdus dans un méandre de questions, à recomposer un avenir possible pour leur enfant et leur famille…

Ce livre, écrit en collaboration avec le CRTH de MONTPELLIER, s ‘adresse avant tout aux personnes atteintes de syndromes hémorragiques et à leurs parents.

Pour information : Tel. 04.67.33.77.71