OCTOBRE 2019

ETP CHU Centre de la Mère et de l’Enfant Le samedi matin du 19 octobre, organisé par l’infirmière coordinatrice Jessica LELEU du Centre de l’Hémophilie du CHU de Limoges, destiné aux patients hémophiles en collaboration avec les membres formés ETP du Comité AFH Limousin. Nous avons accueillis 25 personnes dont 4 enfants, sur le thème « se présenter aux urgences avec un trouble de la coagulation », l’objectif principal étant de permettre aux patients porteurs d’un trouble de la coagulation hémophile de savoir se présenter aux urgences pour une prise en charge optimale. Cette séance collectif permet aux patients d’échanger entre eux et de se sensibiliser sur leurs propres ressentis. Le docteur Stéphane GIRAUD, l’infirmière coordinatrice Jessica LELEU, Paul GRAND (patient) et Guy GABRIEL (parent) se sont présentés aux personnes, puis un tour de table où les participants en on fait de même et ont évoqué leurs problèmes rencontrés dans ce service du CHU.

Ensuite, trois groupes avec un animateur ont été constitués pour préparer des scènettes sur le thème du jour, qui ont pu mettre en exergue les difficultés sur la manière des se présenter dans ce cas particulier. Puis chaque groupe a présenté sa scénette aux autres groupes permettant d’échanger sur celle-ci. A la fin de ces scènettes , nous avons fait un débriefing avec les personnes présentes et les intervenants, pour faire ressurgir les points positifs et négatifs

Une projection de HemoMOOC sur « comment se présenter aux urgences » a renforcé ce dont nous avions préalablement discuté. Le docteur OUDOT nous à rejoint pour partager sur cette ETP avec le groupe Nous avons terminé par un buffet qui a permis de continuer les échanges et de clôturer convivialement cette matinée.

OCTOBRE 2017

L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT - Première à LIMOGES pour les hémophiles.

Le samedi 14 octobre 2017, à l’initiative de Jessica Douay, infirmière coordinatrice du centre de traitement des hémophiles de Limoges, de Guy Gabriel et Paul Grand respectivement parent et patient ressources; une vingtaine de patients et d’accompagnants se sont vus invités à cette première au sein du CHU de Limoges. Soignant, patients, accompagnants, nous étions une douzaine à avoir répondu présent.

Le thème proposé pour cette première réunion était le suivant : Perception des signes précoces d’hémarthrose chez les personnes hémophiles.

Jessica D. a ouvert la séance en remerciant l’ensemble des participants présents. Elle a développé sur le thème proposé et a demandé des échanges ouverts  et cordiaux à tous. Guy G.  et  Paul  G. ont par la suite pris la parole pour donner  la définition et expliquer le rôle des parents patients ressources. Tour à tour ils se sont efforcés de fluidifier les échanges et de reformuler  les questions posées. 
Le débat a ensuite été lancé autour du thème choisi. Chaque participant a eu l’opportunité de se présenter  et  de parler longuement  de son ressenti personnel , au quotidien , sur le vécu de sa maladie et le traitement  de ses hémarthroses.

Les échanges ont été riches et fructueux,  cette mise en situation  a permis à chacun de mieux se connaitre,  le croisement des échanges entre accompagnants et hémophiles ont été eux aussi très constructifs. Pouvoir parler de son hémophilie  librement, pouvoir prendre le temps d’échanger avec le soignant, découvrir que sa façon d’agir peut  être améliorée, apprendre à mieux comprendre les hémarthroses et  gagner en confiance face à la maladie ; voilà cités les principaux points positifs de cette première réunion.

Un questionnaire d’évaluation du point de vue du patient a été remis à tous par Jessica Douay très impliquée auprès de nous dans cette démarche. 
L’ensemble des participants s’est ensuite réuni autour d’un buffet où chacun a pu continuer à échanger de façon conviviale.

Paul GRAND - Comité Limousin