L’Association Française des Hémophiles, Willebrand et Plaquettaires d’Occitanie (AFHWPO) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.

L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. 

Pour être plus proches de ses adhérents, notre comité AFHWP régional (13 Départements) est présent dans toute l’Occitanie.

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.

L’AFHWP participe également à de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux  de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé dénommé France Assos Santé et de l’Alliance Maladies Rares qu’elle a rejoint dès leur création.

Chaque membre du bureau et conseil d’administration sont responsables de plusieurs thèmes (commissions inter-Génération) :
Commission Hémophiles et jeunes Parents
Commission Hémophiles actif et senior
Commission Willebrand
Commission Plaquettaires
Représentant des usagers (RU)
Plusieurs membres du CA sont Parents, patients ressources (PPR).

Nous travaillons avec les équipes médicales de Toulouse et Montpellier pour l’Éducation thérapeutique du Patient.
Et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH), le Centre de référence de la maladie de Willebrand (CRMW) et le Centre de référence des pathologies plaquettaires témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé.