Bonjour à vous ,
Je vous écris car j’aurai dû à l’assemblée générale de Samatan vous présenter un livre qui me paraît très intéressant. Mais malheureusement pour raison de santé je n’ai pu le faire !
Ce livre a était réalisé avec le soutien d’Octapharma et édité par l’association SMASH .Il est intitulé « l’hémophilie au fil des mots » .Il a été écrit par Mireille Florentin ( journaliste) avec l’aide du CRTH de Montpellier .
C’est un recueil de témoignages de parents d’hémophiles, d’enfants et adultes atteints par la maladie au cours des différentes réunions ou week-ends organisé par le CRTH de Montpellier depuis ces 10 dernières années.
Je trouve le livre bien composé, avec des thématiques qui respectent les étapes chronologiques du vécu de la maladie par les parents et les hémophiles.
Voici les chapitres abordés dans le livre :
I L’annonce de l’hémophilie aux parents
II Du bébé jusqu’à l’école
III Grandir,pour un enfant hémophile
IV La place de la maladie dans l’espace familial
V Les adultes Hémophiles aujourd’hui
VI Quelques conseils
Je vous recommande vivement ce livre ! Demander le auprès de votre CRTH ! Parlez-en !Je pense que ce livre peu apporter des réponses à de jeunes parents qui découvrent la maladie. Il peut être intéressant aussi pour ceux qui en sont atteint car il permet de prendre conscience de la manière dont d’autres hémophiles ont vécu par le passé ou vivent encore aujourd’hui la maladie !
Jean-Michel Benistant 35 ans hémophile B sévère
